On bin kişide bir görülen SMA Tip-2 hastalığının ne olduğunu önceden bilemediklerini ve SMA-1 hastalığına yakalanan bebek ve çocukların gen tedavisinin sadece Almanya, Amerika ve Dubai'de 33 milyon TL gibi bir rakama yapılığını öğrendikten sonra Valiliğe, Sağlık Bakanlığına başvurduklarını belirten Aykan ailesi, Bursa Valiliğin desteğini alarak kampanya başlattıklarını belirterek, şu anda 8,5 kilo olan tedavinin bebeklerinin 14 kiloya ulaşmadan yapılması gerektiğini söylediler.
Tedavi ücretini karşılamamız mümkün değil.
Her ay hastanede olduklarını ve her saniye ölümü yaşadığını belirten Aykan ailesi, "SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ve 33 milyon TL olan "Zolgensma" adlı ilaçla tedaviye ulaşabilmesi gerektiğini vurguladı. Allah kimseye evlat acısı göstermesin diyen Aykan ailesi, “Bizim bu tedavi ücretini karşılamamız mümkün değil. Çocuğumuzun sağlığının yerine gelmesi için başlatılan kampanyaya uzaktaki, yakındaki eş dost tüm hayırseverleri ve duyarlı sanatçılarımızdan yardım bekliyoruz" dedi.
Göktuğ’u hep birlikte yaşatalım
SMA-2 ölümcül kas hastası Göktuğ Aykan için maddi yardım kampanyası başlatan Aykan ailesi, “Çocuklarımız geleceğimizdir ve çocuklarımızı yaşatmak insanım diye herkesin görevi olmalıdır. Bu nedenle vicdanlarımıza zincir vurmayalım. Göktuğ’da diğer çocuklar gibi neden oynayıp gülmesin, eğlenmesin. Göktuğ yaşarsa, SMA hastası Ayça Şahin gibi gen mühendisi olup insanlığa faydalı biri olabilir" dedi.
Kampanya yarım kalırsa toplanan para valilik bütçesine aktarılacak
Kanunsuz iş yapmadıklarını belirten SMA-2 ölümcül kas hastası Göktuğ’un annesi Derya ve babası Eray Aykan, 33 milyon TL’ye ihtiyaç olduğunu belirterek, kampanya açılan hesap numarası üzerinden yapılmakta olduğunu ve tedavi için yeterli paranın tamamlanmaması halinde toplanan paranın, bu hastalığa yakalanan başka bir çocuğun tedavisi için fona aktarılacağını söylediler.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal muskuler atrofi (SMA) ilerleyici ve ölümle sonuçlanan ciddi bir hastalıktır. Omurilik ve beyin sapında yer alan ve görevi vücudun hareketini sağlamak olan motor çekirdeklerdeki programlanmış hücre ölümüne bağlı gelişir. Beşinci kromozomun uzun kolunda yer alan survival motor neuron geninde (smn),exon 7 ve 8 delesyonu sonucu oluşan mutasyon sorumlu tutulmaktadır. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.
SMA-2 ölümcül kas hastası Göktuğ'un yaşaması için başlatılan kampanya ile ilgili hesap bilgisi;
VALİLİK ONAYLI IBANLAR
TL IBAN: TR32 0004 6004 7888 8000 14 65 78
EURO IBAN: TR03 0004 6004 7803 6000 1465 80
DOLAR IBAN: TR53 0004 6004 7800 1000 1465 79
Akbank swift kodu: AKBKTRIS
Alıcı Hesabı: Eray Aykan
Açılamaya; Göktuğ
Faaliyet No: 22-2131